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Con la ilusión de seguir visibilizando y hacer efectiva una política de estado que aborde la Distrofia Muscular Duchenne, el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes junto al Coordinador Regional, Sebastián Hernández y en compañía del Gobernador de La Araucanía, Luciano Rivas, los Diputados Miguel Mellado y Miguel Becker, además del Consejero Regional Felipe Martínez, lanzaron este viernes en Temuco, la campaña que busca traer a nuestro país el medicamento más caro del mundo “Elevidys”, cuyo costo bordea los 3.500 millones de pesos y que cambiaría la vida a más de 700 niños y niñas de nuestro país. A esto se sumó la búsqueda de apoyos parlamentarios que puedan apoyar esta iniciativa como también el proyecto de ley que busca instaurar el 7 de septiembre como Día Nacional de la Distrofia Muscular Duchenne.
“Nos parece importante, el apoyo de los parlamentarios y lo tenemos de varios sectores porque entendemos que lo que estamos acá buscando es salvar vidas, la vida de los niños. Me parece súper importante que el Gobernador nos esté apoyándonos, esto es una conversación que se debe llevar desde lo más pequeño a lo más grande, liderado por quienes corresponde. Nosotros como sociedad civil y presidente de una corporación buscamos que se generen políticas públicas, pero finalmente es la parte política, la que pone la voluntad”, dijo el Presidente de Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes.
Además agregó que hoy desde la Araucanía comienza la campaña para traer el medicamento Elevidys a Chile, para que pueda haber una ayuda real del Estado con los niños de nuestro país. “El pueblo de Chile le dio una mano gigantesca a Tomás y ayudó a conseguir los fondos, hoy buscamos que el Estado de Chile cumpla ese compromiso de salvar la vida de los niños y que también ellos, asuman que tienen que lograr las políticas públicas para ello”, terminó diciendo Reyes.
Por su parte el Gobernador, Luciano Rivas, agradeció la invitación a ser parte de este desafío y dijo estar dispuesto a apoyar a las familias en esta difícil tarea. “Como Gobierno Regional hemos entendido que estas necesidades son urgencias, y cuando tenemos urgencias, tenemos que abordarlas rápidamente, sabemos que hay temas normativos que pueden ser complejos, pero aquí lo que hay que poner en la mesa son las voluntades para avanzar”.
Por su parte el Diputado, Miguel Mellado, dijo que lo importante es tener un levantamiento claro. “La Ministra ha dicho que esto lo va a resolver en 3 años, pero resulta que ella no va a estar en 3 años, aquí tiene que ser algo urgente. Y eso significa que de aquí a 6 meses el ISP debiera tener esto listo. Entonces como miembro de la comisión de hacienda, lo único que veo es saber cuánto cuesta anualmente esto, para colocarlo en el presupuesto de la Ley Ricarte Soto. Vamos a trabajar todo esto con la agrupación para tener la minuta lista y presentársela a la Ministra de Salud. Este tema es urgente y la Ministra anda eludiendo el tema”.
Por otro lado, el Diputado Miguel Becker, manifestó que sin duda existe el mayor compromiso de los parlamentarios de apoyar a las familias en esta difícil tarea. “Existe el mayor compromiso para que esta enfermedad que está atacando a muchas familias a nivel nacional, tengan los recursos para poder hacer las atenciones de forma oportuna y en ese sentido vamos a estar disponibles para las votaciones del día de la enfermedad, pero lo más importante aquí es sensibilizar al Gobierno y al Estado de Chile, para que a través del Ministerio de Salud, se puedan disponer de los recursos para que las familias puedan optar a una medida paliativa o resolutiva del problema de estos niños”.
Cabe destacar que la Distrofia Muscular era una enfermedad desconocida hasta que hace más de un mes, se conoció a nivel nacional la situación que vivía Camila Gómez, la mamá de “Tomacito” quien junto al Presidente de la Corporación Duchenne, Marcos Reyes, caminaron desde Ancud hasta la Moneda en busca de reunir dinero para lograr el anhelado medicamento Elevidys.